Мой блог, мои правила. (golyatin) wrote,
Мой блог, мои правила.
golyatin

Гемофилия.

Мне не очень хочется рассказывать вам о предыстории данного поста, просто хочется порассуждать на тему… Лично для меня это странное и не понятное слово был до написания данной публикаций но для кого-то это страшный диагноз на всю жизнь, с множеством операций, процедур и прочими медицинскими процедурами. Мне кажется когда слышишь такой диагноз по телу пробегает холодок. Если говорить простым, «Русский» языком то гемофилия – это несвертывание крови в организме. Казалось бы не страшно, но если подумать и представить, что это такое на деле то получается очень страшный диагноз. Если совсем упростить медицинскую терминологию можно сказать проще к примеру порезал палец то кровь будет течь очень долго и человек может потерять сознание от потери крови, а все потому, что в крови нет тех клеток, которые отвечают за свертывание крови. Если какая-то более серьезная травма, то для больного это значит смерть а в семье горе.

Больше всего меня печалит то, что в нашем законодательстве подобные редкие болезни ни как не регламентированы, не смотря на то, что в России на данным момент более 10 000 человек с таким диагнозом. Сейчас не выделяется никаких дотаций на исследование данной болезни, на лечение болезни и семьи в которых есть такие близкие остаются практически один на один со страшным диагнозом.

Я считаю, что медицинское законодательство в России нуждается в дополнениях в части, касающейся редких заболеваний. Павел Воробьев, заместитель председателя Формулярного комитета Российской Академии Медицинских наук пытается внести подобные изменения в законодательство, что бы попытаться изменить жизнь больных. По факту на данный момент сейчас ВООБЩЕ никаких дотаций подобным больным не существует. Лечение одного больного может стоить от одного до нескольких миллионов рублей. В заграничных странах подобная сфера редких заболеваний более централизована и находится на контроле у государства.

Помимо лечении орфанных заболеваний Павел Воробьев выделяет еще одну проблему без которой невозможно побороть болезнь – это отсутствие возможности сертификации лекарств для подобных больных… а все потому, что у нас в этом планы дырявое законодательство, которое уже давно надо менять……

Tags: Законопроект, Правительство, Россия
  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 29 comments
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →