Мой блог, мои правила. (golyatin) wrote,
Мой блог, мои правила.
golyatin

Гемофилия.

Мне не очень хочется рассказывать вам о предыстории данного поста, просто хочется порассуждать на тему… Лично для меня это странное и не понятное слово был до написания данной публикаций но для кого-то это страшный диагноз на всю жизнь, с множеством операций, процедур и прочими медицинскими процедурами. Мне кажется когда слышишь такой диагноз по телу пробегает холодок. Если говорить простым, «Русский» языком то гемофилия – это несвертывание крови в организме. Казалось бы не страшно, но если подумать и представить, что это такое на деле то получается очень страшный диагноз. Если совсем упростить медицинскую терминологию можно сказать проще к примеру порезал палец то кровь будет течь очень долго и человек может потерять сознание от потери крови, а все потому, что в крови нет тех клеток, которые отвечают за свертывание крови. Если какая-то более серьезная травма, то для больного это значит смерть а в семье горе.

Больше всего меня печалит то, что в нашем законодательстве подобные редкие болезни ни как не регламентированы, не смотря на то, что в России на данным момент более 10 000 человек с таким диагнозом. Сейчас не выделяется никаких дотаций на исследование данной болезни, на лечение болезни и семьи в которых есть такие близкие остаются практически один на один со страшным диагнозом.

Я считаю, что медицинское законодательство в России нуждается в дополнениях в части, касающейся редких заболеваний. Павел Воробьев, заместитель председателя Формулярного комитета Российской Академии Медицинских наук пытается внести подобные изменения в законодательство, что бы попытаться изменить жизнь больных. По факту на данный момент сейчас ВООБЩЕ никаких дотаций подобным больным не существует. Лечение одного больного может стоить от одного до нескольких миллионов рублей. В заграничных странах подобная сфера редких заболеваний более централизована и находится на контроле у государства.

Помимо лечении орфанных заболеваний Павел Воробьев выделяет еще одну проблему без которой невозможно побороть болезнь – это отсутствие возможности сертификации лекарств для подобных больных… а все потому, что у нас в этом планы дырявое законодательство, которое уже давно надо менять……

Tags: Законопроект, Правительство, Россия
Subscribe
  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 29 comments
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →